mercoledì 18 dicembre 2013

Una cura per le lesioni spinali croniche in Canada – Abbiamo bisogno di TE!

Penso che tanta strada sia stata fatta da quando abbiamo chiesto alla Rick Hansen Foundation informazioni sui loro investimenti  per la cura delle lesioni croniche senza ottenere risposte. Credo che siamo finalmente riusciti a fargli mettere la cura per i CRONICI in agenda.

Quanti ricordano la prima campagna nel 2011? 100 firmatari e nessuna risposta riguardo la spesa destinata alla cura. Gli animi di molte persone si sono scaldati nel vederci mettere in dubbio l’impegno della RHF in termini di finanze e di ricerca (non parole) per una cura della lesione spinale cronica, ma alla fine, molti di queste persone hanno aggiunto il loro nome nella nostra ultima campagna a metà del 2012 fino a farci raggiungere quasi 800 nominativi.

Questo blog non vuole essere un viaggio nel passato;  è per congratularmi con VOI per la vostra perseveranza perchè sembra finalmente che i tempi stiano per cambiare.

Abbiamo riniziato a dialogare con il Rick Hansen Institute (la parte che si occupa della ricerca translazionale) e forse nei loro annunci ci saranno delle buone notizie per noi che non ci sarebbero mai stati se VOI non vi voste aggiunti nel domandare un focus sulla cura della paralisi, specialmente per quelli che già sono su una sedia a rotelle.

1 . RHI ha istituito de facto una commissione per la CURA. Questa sarà composta da ricercatori (i nomi non sono ancora noti) e sarà diretta da Brian Kwon.
Mi piace il dottor Kwon, perché da come si vede in questo video, la presentatrice ci dice come Brian Kwon l’ha convinta che nella ricerca devono essere usati modelli con lesione spinale cronica. Perché tutti noi sulle nostre sedie siamo cronici. Questa è la prima volta che siamo al cospetto di una commissione all'interno del RHI che si occupa in modo chiaro di cura.
Essa si è già riunita una volta e ora attendiamo di vedere quello che hanno fatto nel loro incontro.

Abbiamo anche chiesto la possibilità di parlare con il dottor Kwon e speriamo ci saranno buone notizie da condividere con voi in futuro.

2 . Sarà inoltre istituito un Comitato Consultivo dei Consumatori. Siamo anche questo, consumatori. L'intero Comitato non sarà focalizzato sulla cura, ma dobbiamo fare in modo che gli attivisti per la cura siano coinvolti. Dobbiamo fare in modo che quando faranno delle indagini e dovesse risultare che non siamo interessati a curarci, possiamo presentare quei risultati in modo diverso.

Abbiamo parlato con coloro che potrebbero essere coinvolti nella Advisory Board Consumer e stiamo in attesa di saperne di più, soprattutto possiamo fare in modo che gli attivisti pro-cura facciano parte di questo comitato.

Così, invece di aspettare che il RHI trovi una cura per noi, restiamo positivi e propositivi, seguendo il modello che ci ha portato al successo, e non sprecando il nostro tempo a discutere con chi pensa che non abbiamo fatto ancora nessun progresso.

Quindi non perdiamo altro tempo. Proprio come nelle nostre campagne passate, solo TU puoi determinare il successo.
Compila il modulo sottostante per suggerire un nome e, se siete canadesi, per offrirvi come volontari.


2 commenti:

  1. Ma è ancora in atto la campagna?
    C'è scritto "compila il modulo sottostante" ma in calce all'articolo non compare!

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  2. Ma il modulo??????

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